1524+1G>A/3944delGT;406-6T>C

Mukowiscydoza

Mukowiscydoza dla chorego to życie z wyrokiem. Wymaga wielkiej samodyscypliny, z tym trzeba się jakoś pogodzić. Żyję ze świadomością, że mój czas jakby biegnie szybciej... coraz szybciej... Zdarzają się gorsze dni, załamanie, wszystko w szarych barwach, ale dopóki oddycham ...ŻYCIE toczy się dalej.

 
Codzienność 10.01.2015

Nieinwazyjna wentylacja mechaniczna BIPAP w domu

Maska BIPAP

Mijają kolejne miesiące, o przeszczepie płuc wciąż mówić mogę tylko w trybie przyszłym, odległym i z wieloma niewiadomymi. Najważniejsze teraz powinno być leczenie wirusa HCV wywołującego wirusowe zapalenie wątroby typu C (WZW C), ale jak to bywa, wciąż coś stoi na przeszkodzie, albo nie ma leków, albo brakuje finansowania w NFZ. Niestety choroba za szybko postępuje i niedyspozycja ze strony płuc jest bardziej odczuwalna. Poza przewlekłymi dusznościami, zaburzeniem pracy serca, niepokojący jest kumulujący się dwutlenek węgla.

 
moje miasto trzcianka, czarnków, piła, wałcz, bydgoszcz, toruń, poznań, szczecin, warszawa, katowice, łódź, kraków